INTERROGAZIONE n. 131 del 16/02/2016
Interrogazione n.131/10^ di iniziativa del Consigliere G. GRAZIANO recante: "In ordine agli urgenti provvedimenti da adottare per garantire il diritto alla salute di una bambina affetta da gravissime patologie"

Al Presidente della Giunta regionale -

Premesso che:
a Corigliano Calabro risiede una famiglia la cui bambina, nata nel 2010, è affetta da una gravissima patologia;
la bambina, di cui il sottoscritto, acquisito il consenso della famiglia, si riserva di fornire le generalità, dopo la nascita resta diversi giorni nel reparto pediatrico dell'Ospedale, dove viene sottoposta a controlli e visite continue, per poi essere dimessa. Il foglio di dimissioni riporta che è in discrete condizioni di salute e con sospetta osteocontrodisplasia a carattere ereditario paterno;
il 12 Aprile la suddetta bambina, a seguito di problemi di alimentazione e perdita di peso, viene ricoverata all'ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, in regime d'urgenza, codice rosso, e messa in incubatrice;
viene dimessa dal reparto di terapia intensiva neonatale dello stesso presidio ospedaliero romano Bambin Gesù' in data 30 Aprile 2010. La diagnosi evidenzia diverse patologie associate a disturbi dell'alimentazione;
da allora è un susseguirsi incredibile di ricoveri in strutture ospedaliere non solo in Calabria, ma anche nel resto d'Italia, la sua salute continua a peggiorare e non si riesce a stabilire in concreto cosa fare per la bambina, che subisce anche, nel corso del tempo, diversi e gravi interventi;
la bambina non è, oggi, in grado di condurre una vita autonoma, non cammina, non parla, non ci vede, è stabilmente collegata ad una macchina di ventilazione e ad una bombola di ossigeno;
considerato che oggi, dopo tanti ricoveri in diversi ospedali e tantissimi viaggi della speranza, la bambina e la sua famiglia sono costretti a rimanere a Palermo perché nella regione Calabria mancano centri specialistici pediatrici e non è possibile garantirle cure ed esami specifici, specialmente perché la bambina è soggetta ad attacchi e ricadute non prevedibili ed ha necessità di soccorso immediato;
questa situazione non solo causa stress e enormi sofferenze alla famiglia legate allo stato di salute della bambina, ma comporta anche grandi problemi economici;
la maggior parte delle cure e degli spostamenti necessari per la bambina sono supportati dalla famiglia, senza alcun rimborso;
a questo si aggiunge il fatto che la famiglia è costretta a vivere a Palermo con ulteriori spese anche di affitto;
le leggi regionali prevedono i rimborsi per le spese mediche, gli spostamenti e la necessaria assistenza ma con un iter burocratico legato ad una preventiva programmazione e pianificazione;
per le condizioni di salute della bambina questa programmazione non è assolutamente possibile perché le sue crisi, le ricadute e gli aggravamenti non sono prevedibili, ma quello che c'è di sicuro è che quando questo succede è necessario intervenire subito;
le condizioni di salute della bambina non le consentono, inoltre, di affrontare in ambulanza i lunghi viaggi necessarie per sottoporla alle diverse visite di controllo presso gli ospedali da cui da tempo è seguita (Roma, Milano, Torino, ecc.);
Per sapere:
quali urgenti provvedimenti intende adottare per garantire alla bambina il diritto alla salute e dare garanzia alla famiglia dal punto di vista economico, stabilendo, con il Dipartimento interessato, un modo che consenta di riconoscere e rimborsare le spese, anche quelle già sostenute, connesse alla cura della bambina (terapie, spostamenti fuori regione, ecc.) rispettando così le esigenze legate alle sue condizioni di salute (si porta ad esempio quanto detto prima rispetto all'impossibilità di programmare gli spostamenti) e che non le consentono la permanenza in Calabria;
quali urgenti provvedimenti intende adottare, anche alla luce di quanto già fatto in altre regioni, affinché la bambina possa raggiungere i nosocomi nel più breve tempo possibile e recarsi a fare le necessarie visite di controllo negli ospedali da cui è seguita, utilizzando mezzi veloci, quindi con velivoli che, tramite presentazione di protocollo salvavita, possano soccorrerla ogni qualvolta ne avesse bisogno, come avviene già in altre regioni.

Allegato:

16/02/2016
G. GRAZIANO